“Herkes farklı şekillerde destek olabilir”

Bu yıl 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü’nün temasının “Geride Kimseyi Bırakma” olarak belirlendiğine işaret eden Tekgüç, “Hepimiz üstümüze düşeni yapalım ve gelin geride kimseyi bırakmayalım” ifadelerini kullandı.
Sağlık Bakanlığı’ndan yapılan yazılı açıklamaya göre Tekgüç, 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü dolayısıyla açıklama yayımladı.

“EN ERKEN DÖNEMDE DESTEKLENMEYE BAŞLANMALI”

Tekgüç, “Down Sendromu 21. kromozomun tamamının ya da bir kısmının fazlalığından kaynaklanan kromozomal bir farklılıktır. 700 canlı doğumda bir görülmektedir. Down Sendromu tanısı yüksek riskli fetuslara prenatal olarak ya da doğumdan sonra bebeğin karakteristik yüz görünümü ile erken dönemde kromozom analizi yapılarak konulabilmektedir.” ifadelerini kullandı.
Down Sendromu olan bebeklerin gelişimsel gecikme ortaya çıkmadan, yaşıtları ile aralarındaki fark açılmadan, tanı konar konmaz en erken dönemde desteklenmeye başlanmalarının önerildiğini belirten Tekgüç, Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Gelişimsel Pediatri Polikliniğinde Down Sendromu olan bebeklerin doğumdan itibaren uluslararası kılavuzların önerdiği şekilde uygun medikal ve gelişimsel izlemlerinin yapılmakta olduğunu vurguladı.

“DOWN SENDROMU YAKALAMA ORANI YÜZDE 90’LARA KADAR ÇIKABİLİYOR”

Amaçlarının önlenebilecek medikal ve gelişimsel sorunları önlemek, belirli aylarda belirli tetkik ve değerlendirmeler yaparak görülebilecek sorunları en erken dönemde saptamak ve en erken dönemde gelişimsel destek hizmetlerinin başlanmasını sağlamak olduğunu belirten Tekgüç, şöyle devam etti:
“Prenatal dönemde ilk trimester tarama testleriyle sonografik ve biyokimyasal belirteçlerin birlikte kullanılması Down Sendromu yakalama oranını yüzde 90’lara kadar çıkarmıştır. Tarama testleri yüksek riskli saptanan olgularda kesin tanı invaziv girişim gerektiren koryon villüs biyopsisi, amniyosentez, kordosentez gibi yöntemlerle ya da son yıllarda giderek daha yaygın kullanılmakta olan ve noninvaziv bir yöntem olan anne kanından fetal DNA ayrıştırılması yöntemi ile konulabilmektedir.
Ailelerin kendi istekleri ile tarama testlerinde yüksek risk saptanmış olmasına karşın invaziv yöntemlerle kesin tanılamayı yaptırmak istemediği durumda ya da yapılan tarama testlerinde düşük risk saptanan olgularda ise kesin tanı çoğunlukla doğum sonrası erken dönemde medikal sorunlar nedeniyle hospitalize edildiklerinde ya da sağlık kontrollerinde dismorfik bulguların saptanması sonrası gönderilen kromozom analizi ile konulmaktadır. Down sendromu olan bebeklerde birçok malformasyon, medikal, gelişimsel ve davranışsal sorunlar görülebilmektedir.”
Tekgüç, Down Sendromu olan olgulara erken dönemde tanı konulabiliyor olmasının beraberinde destek hizmetlerinin çok erken başlayabilmesi olanağını getirdiğini belirtti.
En sık görülen medikal sorunlara değinen Tekgüç, “Bunlar; konjenital kalp hastalıkları, tiroid hastalıkları, işitme kaybı, görme sorunları, gastrointestinal sorunlar, lösemi, obstruktif uyu apnesi olarak sıralanabilir. Down Sendromu olan çocuklarda bilişsel, dil, ince ve kaba hareket gelişimi alanlarında gelişimsel gecikmeler beklenmekle birlikte sosyal ilişki ve iletişim kurma alanı en güçlü yönleridir.” ifadelerini kullandı.
“İfade edici dil gelişimi alanı en çok zorluk beklediğimiz alanların başında gelmektedir, bu nedenle bilişsel ve hareket gelişimi alanlarındaki desteğin yanı sıra erken dönemde dil-konuşma terapisi desteği de almaya başlamaları önerilmektedir” diyen Tekgüç, bilişsel alandaki gecikmeleri değişken olmakla birlikte erken dönemde desteklenen olguların öğrenmede daha az zorluk yaşadığı ve okul hayatına çok daha kolay uyum sağladığını belirtti.
Down Sendromunun da içinde yer aldığı gelişimsel zorluklara, engelleri olan çocukların “özel gereksinimi olan çocuklar” olarak tanımlandığına işaret eden Tekgüç, şunları kaydetti:
“Bu özel gereksinimleri karşılanır ve mümkün olan en erken dönemden itibaren desteklenirse bu çocuklar yaşıtlarıyla okula gidebilir, üniversite okuyabilir, meslek edinebilir, bağımsız yaşayabilir yani işlevsel ve hayata katılan bireyler olarak toplumda yerlerini alabilirler. Özel gereksinimleri olan bebek ve çocukların desteklenmeye geç başlamaları durumda kendi gelişimsel potansiyellerine ulaşma ihtimalleri azalır. “
Tekgüç, Down Sendromu olan bebeklerin gelişimsel gecikme ortaya çıkmadan, yaşıtları ile aralarındaki fark açılmadan, tanı konar konmaz en erken dönemde desteklenmeye başlanmalarının önerildiğini vurguladı.
Tekgüç açıklamasında şu ifadelere yer verdi:
“Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Gelişimsel Pediatri Polikliniğinde Down Sendromu olan bebeklerin doğumdan itibaren Uluslararası kılavuzların önerdiği şekilde uygun medikal ve gelişimsel izlemleri yapılmaktadır. Amacımız önlenebilecek medikal ve gelişimsel sorunları önlemek, belirli aylarda belirli tetkik ve değerlendirmeler yaparak görülebilecek sorunları en erken dönemde saptamak ve en erken dönemde gelişimsel destek hizmetlerinin başlanmasını sağlamaktır.
21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü, Birleşmiş Milletler tarafından 2011 yılında resmi kabul edilmiş olup 2012 yılından beri bu özel günde tüm dünyada etkinlikler düzenlenmektedir. Bu günün amacı Down Sendromu olan bireylerin ve ailelerinin seslerini duyurmak, toplumsal bilinçlenmeye ve bilgilenmeye katkı sağlamak ve farklı sektörlerden organizasyonları bir araya getirerek Down Sendromu olan bireylerin temel hak ve özgürlüklerinin korunması, iyileştirilmesi konusunda savunuculuk hizmetlerini arttırmak ve desteklemektir.”

“GERİDE KİMSEYİ BIRAKMA”

Bu yıl 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü’nün temasının “Geride Kimseyi Bırakma” olarak belirlendiğine işaret eden Tekgüç, “Yıllar içinde engelleri olan bireylere bakış açısı ortaya konulan bilimsel verilerin ışığında gerçekleşen bilinçlenme, kaynaştırma programlarının da desteği ile bu bireylerin hayata katılımlarının artması ile birlikte değişmiş ve olgunlaşmıştır” dedi.
Tekgüç, “Yıllar önce bu bakış açısı yok saymak, saklamak, damgalamak ve ayrımcılık yapmak şeklindeyken artık erken desteklemenin, işlevselliklerini arttırmanın ve bu bireyleri hayata katmanın önemini anlamış durumdayız. Bu bakış açısını yerleştirmek, uygulamak ve benimsemek konusunda hepimize görev düşmektedir. Çocuklarımızın sınıflarında Down Sendromlu akranları ile birlikte okuması, parklarda birlikte oyun oynaması ile başlayıp iş yerlerinde bu bireylere iş olanağı sağlanmasına kadar tüm aşamalarda hepimiz farklı şekillerde destek olabiliriz. Hepimiz üstümüze düşeni yapalım ve gelin Geride Kimseyi Bırakmayalım” ifadelerini kullandı.
Dr. Burhan Nalbantoğlu Devlet Hastanesi Gelişimsel Pediatri Polikliniği’ne 6085441 / 1548 numaralı telefondan ulaşılabilir.